Malattie rare, a Catanzaro confronto istituzionale in Cittadella
La Giornata delle Malattie Rare 2026 sarà celebrata in Calabria con un momento di confronto istituzionale in programma lunedì 9 febbraio, dalle 10 alle 14, nella sala verde della Cittadella regionale di Catanzaro. L’iniziativa, intitolata #UNIAMOleforze, è promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con il Centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Calabria.
Il tema dei lavori ed i relatori
L’incontro sarà incentrato sulle strategie regionali dedicate alle patologie rare e sul dialogo tra istituzioni, sistema sanitario e rappresentanze dei pazienti. Attesi i rappresentanti della Regione Calabria, del Comune di Catanzaro, i vertici degli Ordini professionali coinvolti e i parlamentari eletti nella circoscrizione calabrese, chiamati a confrontarsi sulle criticità e sulle prospettive del settore.
I contributi
Nel corso della mattinata ampio spazio sarà riservato all’attività del Centro di coordinamento Malattie Rare regionale, con un approfondimento sulla rete dei punti di riferimento presenti sul territorio calabrese per la presa in carico dei pazienti. Un focus specifico riguarderà anche le difficoltà legate alla carenza di farmaci destinati alle malattie rare, tema di forte attualità che incide direttamente sulla continuità delle cure.
Non mancherà il contributo delle associazioni dei pazienti, che porteranno il loro punto di vista sull’accesso ai servizi, sui percorsi assistenziali e sui bisogni ancora insoddisfatti, offrendo elementi utili per orientare le scelte future.
Le conclusioni
La parte conclusiva dei lavori sarà dedicata al ruolo del Dipartimento Salute e Servizi sanitari della Regione Calabria e alla presentazione del progetto “Monitorare Regioni – Calabria”, pensato per valutare e migliorare le politiche regionali in ambito di malattie rare. Un’occasione per fare il punto sul presente e delineare azioni condivise, con l’obiettivo di rafforzare la tutela dei pazienti e rendere più efficiente la rete assistenziale regionale.
