In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato al Quirinale gli operatori, i volontari e i ricercatori della fondazione Telethon, che celebra i 30 anni di attività a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche rare. Nel corso della cerimonia sono intervenuti - tra i vari - anche il presidente di fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo, il direttore generale Francesca Pasinelli, il vicepresidente Omero Toso. Montezemolo ha voluto raccontare questi primi 30 anni della fondazione attraverso sei parole scelte con cura per esprimere tutto quello che Telethon è oggi e sempre di più vuole continuare ad essere: impegno, ricerca, speranza, cura, futuro e sfide.
Il presidente Mattarella ha dichiarato: «I risultati che avete raggiunto sono stati davvero straordinari. Oggi la fondazione finanzia progetti di ricerca relativi ad oltre 500 malattie genetiche rare. Questo significa aver vinto la solitudine, averla sconfitta, e aver dato una speranza a migliaia di persone. Desidero ringraziarvi e incoraggiarvi ripetendo le parole di Susanna Agnelli, cui Telethon deve così tanto la sua stessa esistenza: il vostro impegno deve continuare sino a quando ci sarà una sola persona affetta da una malattia della quale non si conosce la cura. È un impegno che devono assumere tutti, istituzioni e società. Grazie per quanto fate».
Presente il coordinatore provinciale di Crotone - Catanzaro - Vibo Valentia, Raffaele Marasco, che ha dichiarato: «Mi sento orgoglioso per essere stato scelto a fare parte della delegazione dei coordinatori e a rappresentare tutti i volontari della Calabria che stanno dimostrando, anno dopo anno, un grande impegno nella raccolta fondi con grossi risultati , fino a poco tempo fa insperati». Per i 30 anni della fondazione, anche il coordinamento calabrese sta organizzando un grosso evento per il prossimo mese di maggio di cui, a breve, sarà reso noto il programma.